EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
La Enfermedad Celiaca no es una alergia ni una intolerancia, es una enfermedad autoinmune provocada por el gluten y prolaminas relacionadas en individuos genéticamente susceptibles. La prevalencia estimada es del 1%, aunque en familiares de enfermos se estima en un 10%, siendo más frecuente en las mujeres, con una proporción 2:1.
En el desarrollo de la enfermedad interviene el sistema inmunitario, obligando a las defensas de la persona celíaca a reaccionar ante la ingesta de gluten. Esta reacción autoinmune daña la mucosa del intestino y destruye las vellosidades intestinales encargadas de absorber los nutrientes necesarios para que el individuo se mantenga sano. Pero esta enfermedad es multisistémica, lo que significa que puede verse afectado cualquier sistema del cuerpo humano, no únicamente al aparato digestivo, provocando síntomas extraintestinales.
La heterogeneidad de la posible sintomatología asociada a la enfermedad celiaca puede llevar a un retraso o incluso a un no diagnóstico de esta patología si el colectivo médico no está debidamente actualizado. Así, se estima que un porcentaje muy elevado de pacientes, alrededor del 80%, está sin diagnosticar.
Las personas que padecen Enfermedad Celiaca deben evitar el gluten de manera estricta para mantener su salud y bienestar. Si la dieta no se realiza adecuadamente, se desencadena una reacción del sistema inmunitario que puede acarrear graves consecuencias de cualquier tipo: pérdida de masa muscular, retraso del crecimiento, anemia, leucopenia, coagulopatías, defectos en el esmalte dental, epilepsia, depresión, retraso puberal, abortos de repetición, osteoporosis, dermatitis herpetiforme, artritis, colon irritable, ataxia, neuropatías periféricas, hipertransaminemia, cáncer digestivo,…
El retraso en el diagnóstico afecta a la salud y a la calidad de vida de los pacientes. Pero también los pacientes ya diagnosticados enfrentan dificultades en su vida diaria, comenzando por la falta de información sobre la dieta sin gluten, sobre el desconocimiento en la variabilidad a lo largo del tiempo de los alimentos que pueden comer, los problemas para socializar cuando se tienen restricciones en la alimentación, e incluso los problemas para mantener la salud cuando la situación personal obliga a comer fuera de casa. Si esto convierte al colectivo en un grupo vulnerable, dentro de este colectivo habría dos grupos que lo son aún más: los niños, especialmente en los comedores escolares, y las personas adultas mayores.
Informes recientes de la SEEC, Sociedad Española de Enfermedad Celiaca, integrada por profesionales de distintos ámbitos relacionados con la salud, la medicina y la ciencia, advierten de que más de un tercio de las personas diagnosticadas con enfermedad celiaca, a los cinco años de comenzar la dieta sin gluten, siguen mostrando daño en su intestino delgado, lo que deja patente que no hacen adecuadamente (o no les es proporcionada adecuadamente) la dieta sin gluten. Estas personas, debido a su merma en la salud, requieren frecuentemente de consultas médicas, tratamientos y pruebas, de nuevo por unos síntomas que en su mayoría no son intestinales, y pueden no hacer sospechar que estén provocados por la ingesta de gluten.
Las personas con Enfermedad Celiaca deben leer cuidadosamente las etiquetas de los alimentos y elegir productos específicos sin gluten. Esta dieta supone la compra de alimentos que conllevan gastos adicionales: según la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), un celíaco gasta un promedio de 22,66 euros más a la semana, 90,64 euros más al mes; en total, 1.087,72 euros adicionales al año en la cesta de la compra, en relación con otra familia de la población general. Si hay más de un miembro de la familia afectado por esta enfermedad, estos gastos se multiplican. Esto es debido a que se trata de alimentos específicos que requieren un tratamiento y una producción propia que no entre en contacto con ningún elemento que pudiera generar afección a estas personas. Por ejemplo, mientras que un kilo de harina de pan con gluten cuesta aproximadamente 0.60 euros, la misma cantidad de harina sin gluten puede llegar a 7.30 euros.
La enfermedad celiaca implica por tanto gastos adicionales en alimentos específicos, ya que el único tratamiento para la enfermedad celiaca es la retirada del gluten de forma estricta y de por vida. Los productos específicos sin gluten, precisamente porque necesitan asegurar esa ausencia de gluten y la trazabilidad del producto desde las materias primas hasta el producto final, ven encarecidos su coste; por ello los alimentos sin gluten son mucho más caros que sus homólogos con gluten. La consecuencia de ello es que la enfermedad celiaca acaba siendo una carga económica importante para las familias que la padecen.
En Cantabria la Asociación de Celiacos de Cantabria (ACECAN) -entidad sin ánimo de lucro creada en 1987 y declarada de utilidad pública a finales de 2023- tiene como actividad principal la de trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas celíacas, defender sus derechos y conseguir su integración social. Esta asociación es la única entidad que presta esta atención en nuestra comunidad y en nuestra ciudad, lugar donde centra principalmente su acción, ya que tiene radicada su sede en Santander.
ACECAN se focaliza en la atención al celiaco recién diagnosticado y a las personas de su núcleo familiar; fomentando la participación social de los enfermos celíacos como herramienta para superar las situaciones de desventaja social; formando a los propios celíacos para fomentar el autocuidado; creando la figura del paciente competente, y capacitando en la adquisición de hábitos saludables que les permitan prevenir la aparición de enfermedades asociadas.
La asociación trabaja especialmente en la atención a la infancia y la adolescencia que padece esta enfermedad y tiene una especial mirada hacia los colectivos vulnerables, formando presencial y de forma personalizada a centros de acogida (de enfermos, de menores, de mujeres maltratadas, de inmigrantes), residencias de mayores, centros penitenciarios, comunidades religiosas, comedores escolares, residencias estudiantiles …
En un medio en el que comer fuera de casa pone en riesgo la salud, ACECAN lleva a cabo el programa Cantabria sin Gluten. El objetivo principal de este proyecto es que las personas celiacas puedan comer fuera de casa de manera segura. Para ello es fundamental su labor, contribuyendo así a normalizar la vida y fomentando la integración social de este colectivo. El proyecto consiste en la formación a establecimientos de restauración y obradores, controlando ingredientes y procesos de cocinado para evitar el contacto cruzado con gluten. Dentro del proyecto de restauración, ACECAN realiza toma de muestras en todo tipo de establecimientos que tienen oferta sin gluten, no solo los pertenecientes al proyecto, para su posterior análisis.
Este proyecto de restauración, que además está respaldado y publicitado a nivel nacional a través de la Federación de asociaciones de Celiacos de España, eleva la calidad del servicio al consumidor. Es muy importante que Santander apueste por ser una ciudad con turismo de calidad, a la vez que es fundamental la contribución del sector turístico a la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible para el colectivo celiaco, que ve comprometida su salud cada vez que sale a comer fuera de casa. En este sentido, proteger a este grupo de población vulnerable es uno de los objetivos, así como la reducción de las desigualdades mediante el desarrollo de capacidades en la hostelería y la implementación de medidas de protección social. Es imposible lograr un desarrollo sostenible del turismo de Santander y mejorarlo si se priva a un colectivo de la oportunidad de acceder a ello; si no hay un crecimiento social inclusivo y, por tanto, competitivo.
Los regionalistas de Santander consideramos que es esencial que este Ayuntamiento dé un paso más en el apoyo a este colectivo, y es por ello que el Grupo Municipal Regionalista presenta la siguiente propuesta:
Por todo lo expuesto, presentamos a este Pleno la aprobación de la siguiente
PROPUESTA DE ACUERDO
- Se habilite una partida económica destinada a asegurar la continuidad de la labor de atención, información, formación a pacientes y a establecimientos, fomento de la investigación y sensibilización que desarrolla la Asociación ACECAN en beneficio de la salud de los pacientes celiacos y sus familias en la ciudad de Santander.
- Que se desarrolle por el Ayuntamiento de Santander al menos una campaña anual de información sobre la enfermedad celíaca y sus repercusiones sanitarias y sociales, dirigida a hacer más comprensible la enfermedad, sus consecuencias y requerimientos.
